Медипал-Онко

Коротко о главном

События компании
02.03.2020
Компания «МЕДИПАЛ» приняла участие в открытии фотовыставки «Семья НАО», приуроченной ко Дню редких заболеваний

Торжественное открытие социальной фотовыставки «Семья НАО» состоялось 28 февраля в Парадном вестибюле Оружейной палаты музея-заповедника «Московский Кремль». Экспозиция открылась накануне Дня редких заболеваний, который проводится во всем мире в последний день февраля с целью повышения осведомленности населения о редких заболеваниях.

Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)».

Музеи Кремля размещают у себя социальную фотовыставку уже второй раз. В прошлом году посетители Оружейной палаты могли познакомиться с проектом «Мир глазами редкого ребенка». В этот раз выставка пополнилась новыми фотоработами (автор – фотограф Евгений Дробышев), посвященными семьям, в которых растут дети с диагнозом НАО – редким, сложно диагностируемым, жизнеугрожающим заболеванием, проявляющимся отеками различных частей тела, возникающими из-за генетического сбоя в организме. 

Гостей церемонии открытия поприветствовал председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Дмитрий Анатольевич Морозов:

«Я благодарен за возможность посетить эту замечательную выставку накануне Дня редких заболеваний. Редкие болезни разные, их много, пациенты с такими заболеваниями составляют около 1,5% населения нашей страны, а это почти два миллиона человек. И мы не можем не замечать трудностей, с которыми они сталкиваются. Пациенты с орфанными заболеваниями не должны оставаться один на один со своими болезнями, своими проблемами. Мы делаем все, чтобы на государственном уровне поддерживать их, обеспечивать законодательную защиту и своевременную, качественную медицинскую помощь. Еще многое предстоит сделать, все это непростые задачи, и решать их надо сообща. Мы, в свою очередь, открыты для любой информации и всегда постараемся вам помочь». 

В свою очередь, Председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Викторовна Безбожная выразила признательность всем, кто пришел на открытие и содействовал в реализации проекта:

«Мы благодарны всем за помощь в организации и проведении социальной фотовыставки. На экспозиции вы можете познакомиться с жизнью семей, в которых растут дети с наследственным ангиоотеком. Да, им приходится сталкиваться с множеством проблем и препятствий, в каждой третьей семье пациентов с НАО есть свои трагические истории, связанные с преждевременным уходом родственников из-за этой болезни. Но при раннем выявлении заболевания и эффективной терапии жизнь пациентов может стать намного легче и полноценнее. Мы всегда говорим: «редкий» - это не приговор», люди с диагнозом НАО умеют ценить жизнь и радоваться ей».

На торжественной церемонии в Оружейной палате собралось много гостей – членов МОО ОПНАО, представителей здравоохранительных структур, СМИ и фармакологических компаний, поддержать своих пациентов пришли и врачи – старший н.с. отделения иммунопатолгии ФГБУ «ГНЦ-Институт иммунологии» ФМБА России, доцент кафедры иммунологии МБФ РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н. Елена Александровна Латышева, врач аллерголог-иммунолог «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Екатерина Андреевна Викторова, к.м.н., доцент кафедры клинической аллергологии и иммунологии РМАПО Ольга Сергеевна Бодня.

Подобные мероприятия имеют важное значение, поскольку затрагивают не только медицинские аспекты проблемы НАО, но и социальные – здоровое общество не может быть равнодушным к проблемам и трудностям людей с редкими заболеваниями.