По данным опроса, больше половины россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях

Большинство россиян - 65% - никогда не слышали об орфанных (редких) заболеваниях, показало исследование Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки».

Сейчас в перечень орфанных заболеваний Минздрава РФ входит более 260 болезней. Наиболее знакомы жителям страны СМА (о ней слышали 58%), лимфома (54%) и гемофилия (49%). При этом более половины россиян готовы перечислять пожертвования на лекарства для людей с орфанными заболеваниями.

63% россиян считают, что в РФ именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают у фармацевтических компаний дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями. В то же время 60% респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме.

Каждый второй опрошенный думает, что лекарства покупают сами больные или их родственники (50%) или государство (49%). Каждый третий считает, что лечение обеспечивается за счет меценатов (32%).

Сопредседатель ВСП Ю. Жулев говорит, что проблема осведомленности об орфанных заболеваниях напрямую влияет на возможности лечения.